TỰ KỶ VÀ BẰNG CHỨNG KHOA HỌC ĐỐI VỚI NHỮNG PHƯƠNG PHÁP CAN THIỆP HIỆN NAY
Hầu hết những phương pháp giáo dục/ trị liệu cho trẻ tự kỷ trong thời điểm hiện tại vẫn chưa có đủ bằng chứng khoa học hỗ trợ. Bằng chứng khoa học (empirical evidence) là sự quan sát, thử nghiệm, đo lường kết quả một cách khách quan về phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ nào đó, trước và sau quá trình can thiệp. Bằng chứng khoa học không phải là niềm tin, không phải là sự kỳ vọng, nhận định chủ quan, cũng không phải là những lý thuyết hoặc lập luận suông của các nhà chuyên môn tự kỷ. Điều phân biệt một phương pháp giáo dục/ trị liệu tự kỷ có bằng chứng khoa học với sự phô trương, quảng cáo trên các blogs, Wikipedia và nhiều trang mạng xã hội về tự kỷ chính là những dữ kiện thu thập được bằng sự trắc nghiệm thành quả, đối chứng và phản biện của các chuyên gia độc lập (peer-reviewed researches), hoàn toàn không dính líu hoặc không có những xung đột về quyền lợi với nhóm khởi xướng phương pháp ấy. Sự kiểm chứng, phản biện khoa học đối với phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ Blind/Double – Blind (không biết, cả hai đều không biết): “Blind” (mù) có nghĩa là những trẻ tự kỷ và bố mẹ tham gia vào một chương trình nghiên cứu nào đó, ví dụ, cấy ghép tế bào tự thân, hoàn toàn không biết con em mình có thật được sự trị liệu bằng tế bào gốc hay không. “Double-Blind” ám chỉ bất cứ ai tham gia vào sự thử nghiệm nầy đều không biết trẻ tự kỷ nào được cấy hay không được cấy tế bào tự thân, nhằm tránh sự ảnh hưởng tiêu cực đối với kết quả thử nghiệm. Plabo (hiệu ứng ảo, giả dược) thường được các nhà chuyên môn áp dụng qua “Blind/Double-Blind” để đo lường tính hiệu quả của một “thần dược” nào đó. Giả dụ, các bác sỹ trong quá trình trắc nghiệm 1 loại thuốc bổ óc cho trẻ tự kỷ, sẽ không biết mình phân phát thuốc bổ hoặc kẹo đường cho trẻ tự kỷ. Lý do các bác sỹ lẫn phụ huynh đều không biết sự thật trẻ nào được trị liệu bằng kẹo đường hay thuốc bổ, bởi vì tâm lý chung, nếu phụ huynh và những người trong cuộc biết trẻ trị liệu bằng thuốc bổ thì sự kỳ vọng hão thường khiến cả hai báo cáo lệch lạc về sự thay đổi tích cực của trẻ tự kỷ về hành vi và sự tiến bộ thuộc về kỹ năng khác .
Case Study (sự nghiên cứu về một cá nhân tự kỷ): Có thể nói, lỗi việt vị và bị tuýt còi trong môn bóng đá cũng hệt như sự hăm hở, lố đà của các nhà chuyên môn trong các chương trình nghiên cứu khoa học, dựa vào một trường hợp hay một cá nhân tự kỷ nào đó. Sự nghiên cứu tự kỷ về một trường hợp cá biệt cho phép các nhà chuyên môn quan sát, ghi nhận nhiều chi tiết về tính hiệu quả của một phương pháp trị liệu tự kỷ, chẳng hạn cấy ghép tế bào tự thân hoặc thuốc, dựa vào những trải nghiệm và những tiến bộ theo thời gian của cá nhân ấy – tiếng Anh gọi là ‘case”. Về mặt khoa học, sự nghiên cứu riêng lẻ về một cá nhân tự kỷ hoàn toàn không có sức mạnh thuyết phục. Các nhà chuyên môn không thể tổng quát hóa hay suy diễn rộng rằng nhiều cá nhân tự kỷ sẽ có những trải nghiệm hoặc sự tiến bộ hệt như cá nhân A qua sự trị liệu B trong công trình nghiên cứu do mình thực hiện. “Case Study” có nhiều khuyết điểm về sự tự do lựa chọn mẫu trắc nghiệm (randomization), nhất là không bao gồm nhóm được trị liệu và không được trị liệu (control groups) để đối chứng. Hiện nay, có rất nhiều chuyên gia tự kỷ trích dẫn những nguồn từ “case studies” như là bằng chứng khoa học về sự trị liệu tự kỷ. Đó là điều không thể chấp nhận được. Conflict of interest (Xung đột quyền lợi): Sự xung đột quyền lợi có nghĩa là các nhà chuyên môn tự kỷ chỉ muốn được nổi tiếng và làm giàu, nếu công trình nghiên cứu của họ gặt hái được nhiều kết quả khả quan. Điều nầy thường xảy ra khi người khởi xướng một chương trình giáo dục/trị liệu, hoặc một công cụ hỗ trợ về nói/ngôn ngữ, hay một thần dược giúp trẻ tự kỷ vượt qua những trở ngại về hành vi, đích thân tiến hành trắc nghiệm tính hiệu quả của sản phẩm do chính mình phát minh.
Trong lĩnh vực khoa học, bất cứ những báo cáo kết quả nào do chính các chuyên gia có sự xung đột về quyền lợi cần được cân nhắc hết sức thận trọng, bởi vì sự lừa đảo, bóp méo dữ kiện của các chuyên gia là có thật, phải cần sự kiểm nghiệm lặp lại (replication) của các nhà nghiên cứu độc lập trong ngành. Ví dụ: một công trình nghiên cứu mới về cách đọc tiếng Việt cần được kiểm chứng và phản biện bởi các chuyên gia ngôn ngữ trong ngành, nhưng không liên hệ với các giáo sư phát minh, các nhà xuất bản, hoặc các nhà chuyên môn cùng một trường đại học. Control (kiểm soát những yếu tố bên ngoài): Trong tiến trình trắc nghiệm tính hiệu quả của một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ, điều quan trọng nhất chính là phân biệt được sự khác nhau giữa kết quả trị liệu và nhóm trẻ tự kỷ tham gia có những yếu tố đặc biệt nào cần phải quan tâm, để bảo đảm rằng những yếu tố ấy không có tác động nào đến kết quả trắc nghiệm. Chẳng hạn, một nhóm trẻ tự kỷ gồm 20 em, chia thành 2 nhóm và được tham gia vào 2 chương trình tập đọc A và B. Sau một thời gian, các nhà chuyên môn tuyên bố rằng 10 trẻ tự kỷ thuộc chương trình tập đọc A tiến bộ hơn nhiều so với các em học chương trình B. Tuy nhiên, khi các chuyên gia độc lập điều tra thì họ nhận thấy rằng những trẻ tự kỷ trong chương trình A có độ tuổi lớn hơn các em thuộc chương trình B. Đương nhiên, trẻ có độ tuổi cao hơn thì khả năng đọc sẽ khá hơn các em thua tuổi mình. Cho nên, những yếu tố bên ngoài nếu không được kiểm soát và nhận dạng sẽ đưa đến những kết quả sai lầm và vô cùng tệ hại. Control group (nhóm tham gia vào chương trình nghiên cứu nhưng không được trị liệu): Nếu một đứa trẻ tự kỷ tham gia vào chương trình can thiệp về nói/ngôn ngữ của Hanen, bạn có thể so sánh sự tiến bộ của trẻ với những em không theo sự trị liệu của chương trình ấy với ASHA. Cách nầy có thể giúp các nhà chuyên môn hiểu được sự thay đổi hoặc tiến bộ của trẻ về khả năng giao tiếp bằng lời hoặc không bằng lời không phải nhờ sự lớn khôn của độ tuổi, hoặc sự thoái triển sẽ có tác động đến mức độ nào đến hành vi của trẻ nếu không được trị liệu bằng phương pháp Hanen hay ASHA (American Speech-Language Hearing Association). Control group (nhóm không được trị liệu) thường được áp dụng giả dược (placebo) để kiểm nghiệm tính hiệu quả của các loại thuốc bổ hoặc tâm thần, hoặc “control group” có thể áp dụng đối với bất cứ phương pháp can thiệp nào, kể cả phương pháp trị liệu hành vi ABA, RDI, Son-Rise, v.v… Crossover study (thử nghiệm chéo): Đây là sự thử nghiệm bao gồm nhiều nhóm được trị liệu không theo trình tự vào những thời điểm khác nhau. Giả sử da con bạn bị nổi ngứa, bạn nghi ngờ bột giặt A chính là thủ phạm; bạn đổi sang loại bột giặt B thì thấy đứa bé không còn ngứa gãi. Vậy có phải bột giặt A gây nên chứng bệnh về da cho con bạn hay không? Điều nầy chưa chắc. Bởi biết đâu trẻ bị ngứa là do loại vi khuẩn nào đó, hoặc cơ thể trẻ phản ứng với các loại thức ăn thường ngày. Bằng cách thử nghiệm chéo để tìm ra sự thật, bạn trở lại dùng bột giặt A trong vòng 1 tuần, quan sát và ghi nhận phản ứng về da của trẻ, rồi chuyển sang dùng loại bột giặt B, quan sát, thâu thập dữ kiện, cuối cùng so sánh kết quả A và B trước khi kết luận hóa chất trong bột giặt A không tốt cho sức khỏe của con em mình. Homogeneity or homogeneous group (nhóm tương đồng): Đây là nhóm tham gia vào các công trình nghiên cứu tự kỷ có cùng độ tuổi, giới tính, cùng một sắc dân/chủng tộc, gia đình có cùng sự thu nhập kinh tế và phụ huynh có bằng cấp, trình độ như nhau.
Ở Hoa Kỳ, hầu hết các bài trắc nghiệm về trí tuệ, khả năng học tập, hành vi của trẻ/học sinh tự kỷ đều dựa vào các bé trai Mỹ Trắng, thuộc giai cấp trung lưu. Vì vậy, khi áp dụng chung cho những sắc dân/chủng tộc, hoặc phái tính, giai cấp khác là điều rất khó được tin cậy về mức độ chính xác và hiệu quả. Sample (mẫu nghiên cứu hay nhóm tham gia thử nghiệm): Về mặt khoa học, mẫu trắc nhiệm là những cá nhân tham gia vào một công trình nguyên cứu nào đó. Nhiều phương pháp giáo dục/trị liệu dành cho trẻ/học sinh tự kỷ đều dựa vào những mẫu nghiên cứu trước khi đi đến kết luận về tính hiệu quả hay vô hiệu quả của phương pháp ấy. Một người đầu bếp không thể nếm 10 nồi súp, 100 món ăn để biết độ mặn, béo ra sao. Thay vào đó, chỉ cần thử 1 thìa từ nồi súp, hoặc 1 miếng nhỏ từ thức ăn làm mẫu để chắc chắn rằng mọi thứ đúng chuẩn và có thể phục vụ cho tất cả thực khách trong ngày. Tương tự như người đầu bếp, các nhà chuyên môn tự kỷ căn cứ vào dữ kiện thu thập được từ những mẫu nghiên cứu để phỏng đoán tác dụng của một phương pháp giáo dục/trị liệu đối với nhiều trẻ tự kỷ ở khắp mọi nơi. Mẫu nghiên cứu thường được viết tắt là N. N = 500 có nghĩa là chương trình có 500 trẻ tự kỷ tham gia thử nghiệm. Meta-Analysis (sự phân tích dựa vào nhiều dữ kiện khác nhau): Đây là sự thu thập dữ kiện càng nhiều, càng tốt cho sự phản biện khách quan và khoa học của các chuyên gia trong ngành, hoàn toàn không dính dấp và không có sự xung đột quyền lợi nào đối với nhóm khởi xướng, để chứng minh rằng một phương pháp giáo dục/can thiệp tự kỷ nào đó đã và đang được sự quan tâm, nghiêm cứu. Điều nầy cũng hệt như một cuốn phim sắp ra mắt và được mọi giới bình luận từ nhiều góc độ khác nhau. Prospective (đo lường khả năng của trẻ tự kỷ trước và sau khi thử nghiệm): Sự nghiên cứu theo cách nầy đòi hỏi sự thẩm định khả năng và những thay đổi của trẻ tự kỷ trước và sau khi được can thiệp bằng phương pháp nào đó. Ngược lại, “retrospective study” là sự thử nghiệm chủ quan, không dựa vào sự đo lường khả năng của trẻ tự kỷ trước khi tiến hành chương trình can thiệp, trị liệu. Randomization (sự tự do lựa chọn các mẫu trắc nghiệm, không định trước): Nhiều nhà chuyên môn thực hiện các công trình nghiên cứu bằng cách lựa chọn các trẻ tự kỷ ít bị khiếm khuyết và có thương số thông mình IQ trên mức trung bình. Đó là sự vi phạm nguyên tắc “randomization”, không thể chấp nhận được. Nếu 20 trẻ tự kỷ cùng độ tuổi tham gia vào 2 chương trình giáo dục/trị liệu khác nhau, 10 trẻ sẽ được bóc thăm vào nhóm A, và những em còn lại sẽ thuộc vào nhóm B được xem là đúng nguyên tắc tự do lựa chọn mẫu trắc nghiệm. Review (xem xét): Sự xem xét, nhận định bao quát về một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ của các chuyên gia độc lập đối với một công trình nghiên cứu, chẳng hạn sự kiểm chứng thành quả của ABA do chuyên gia Lovaas khởi xướng, cũng hệt như cách phân tích dựa vào nhiều dữ kiện khác nhau (Meta-Analysis) , nhưng các nhà chuyên môn độc lập thường không căn cứ vào những dữ kiện ấy để đi đến kết luận, mà chỉ tóm tắt, bày tỏ ấn tượng của mình đối với ABA. Significant (ý nghĩa): Trong các ngành nghiên cứu khoa học, từ “significant” có nhiều ý nghĩa, ví dụ: đáng chú ý, đáng cân nhắc, quan trọng, v.v… Hãy cẩn thận với cách chơi chữ “đểu” của các nhà chuyên môn.
Về thống kê, họ có thể nói rằng phương pháp A có tác động tích cực “significant”, đem lại nhiều thay đổi về hành vi, ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ …. Nhưng cho dù soi kỹ, người đọc sẽ càng bối rối, không biết tác động có ý nghĩa ấy … to lớn hay ở mức độ phần trăm nào. Ví dụ: Một kỹ sư nông nghiệp áp dụng thứ phân bón mới và chứng minh rằng năng xuất khả quan hơn về mặt toán học so với vụ mùa trước, trong khi sự khác biệt giữa 2 vụ mùa chỉ chừng … vài cân thóc mà thôi. Cho nên, trong các công trình nghiên cứu tự kỷ, các nhà chuyên môn có thể công bố kết quả về mặt toán học, nào là đáng cân nhắc và có ý nghĩa (significant), mà không cần phải bận tâm đến tác động thực tiễn, lâm sàng (practical or clinical significance). Đúng ra, khi các nhà nghiên cứu chính thức công bố một kết quả khả quan, có bằng chứng khoa học từ một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ, họ sẽ sử dụng từ “substantial” (ảnh hưởng, tác động rộng lớn) thay cho từ ‘significant”, để nói về kích cở và mức độ thành công không phải là sự nhỏ nhặt, tầm thường.
Vì sao rất khó đạt được những bằng chứng khoa học cho tất cả phương pháp giáo dục/ trị liệu tự kỷ? Hãy tự hỏi, nếu sự kiểm chứng, phản biện khoa học đối với phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ là điều vô cùng quan trọng và cần được thực hiện, nhưng vì sao các nhóm khởi xướng không thể áp dụng những cách trắc nghiệm nêu trên, ví dụ, “Blind/Double – Blind” (không biết, cả hai đều không biết), “Plabo” (hiệu ứng ảo, giả dược), “Control” (kiểm soát những yếu tố bên ngoài), “Control group” (nhóm tham gia vào chương trình nghiên cứu nhưng không được trị liệu), “Crossover study” (thử nghiệm chéo), “Prospective” (đo lường khả năng của trẻ tự kỷ trước và sau khi thử nghiệm), “Randomization” (sự tự do lựa chọn các mẫu trắc nghiệm, không định trước), để chứng minh rằng phương pháp giáo dục/trị liệu của mình là có hiệu quả, là đáng được tin cậy? Trên thực tế, sự tạo dựng các mô hình thử nghiệm đòi hỏi nhiều thời gian và vô cùng tốn kém. Các nhà chuyên môn không thể bao ăn, bao ở, không thể tướt đoạt thời gian sinh hoạt, học tập của trẻ tự kỷ trong chặng tuổi vàng, không thể di dời các em tự kỷ từ những nơi chốn quen thuộc sang những môi trường giả tạo. Thêm vào đó, mặc dù tỷ lệ tự kỷ ngày càng gia tăng đến mức độ khủng khiếp, sự truy lùng những gia đình có con em tự kỷ trong cộng đồng và thuyết phục phụ huynh đưa trẻ vào các chương trình trắc nghiệm là điều không phải dễ, bởi vì chẳng ai muốn con em mình trở thành … chuột bạch. Nghi vấn về một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ có bằng chứng khoa học hay không? Phụ huynh hãy tự đặt những câu hỏi về một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ có tính khoa học như sau:
- Những chuyên gia khởi xướng một phương pháp giáo dục/trị liệu đã công bố kết quả nghiên cứu của họ có công hiệu như thế nào đối với trẻ tự kỷ? Ví dụ, phương pháp của họ giúp trẻ tự kỷ gia tăng khả năng về ngôn ngữ, giảm thiểu những hành vi tiêu cực, chuẩn bị những kỹ năng cần thiết cho trẻ đến trường ra sao?
- Sự nghiên cứu với kết quả được công bố có những chứng minh khoa học như thế nào?
- Trẻ tham gia chương trình nghiên cứu là ai? Ví dụ, trẻ có chẩn đoán tự kỷ thuộc dạng nào? Phái tính? Khả năng trí tuệ? Khả năng về nói/ngôn ngữ bị khiếm khuyết ở mức độ nào?
- Các chuyên gia đo lường được sự tiến bộ của trẻ tự kỷ trong quá trình giáo dục/trị liệu bằng cách nào?
- Trẻ nằm trong chương trình nghiên cứu của họ có được đo lường khả năng trí tuệ và những kỹ năng khác, trước và sau khi tham gia vào sự giáo dục/trị liệu (pre-test and post-test) hay không?
- Trong quá trình nghiên cứu, các chuyên gia đã áp dụng những phương pháp gì? Có liệt kê chi tiết hay không? Ví dụ, trẻ nào thuộc nhóm tham gia nhưng không được trị liệu (control group) hay nhóm được thí nghiệm (experimental group), và mỗi nhóm có những phương cách giảng dạy với số lượng thời gian khác nhau ra sao?
- Ai là người dẫn dắt, điều khiển chương trình nghiên cứu (experimenter)? Họ là giáo viên chương trình giáo dục đặt biệt? Chuyên viên tâm lý? Sinh viên thực tập? Chuyên viên về nói và ngôn ngữ? Chuyên gia tự kỷ? Chuyên viên về phân tích hành vi? Bác sỹ khoa tâm thần?
- Sự nghiên cứu có được lặp lại (replication or repetition) bởi các nhóm chuyên viên độc lập với kết quả trùng hợp hay sai lệch ra sao? Ví dụ, sau khi Lovaas công bố những thành quả của ông vào năm 1987, nhiều nhóm chuyên gia độc lập khác đã dựa vào phương cách của Lovaas để thực hiện hay lặp lại với kết quả khá chênh lệch so với con số lạc quan Lovaas và đồng sự đã đưa ra trước đây. Sự lựa chọn một phương pháp giáo dục/trị liệu có bằng chứng khoa học (Scientifically Based Reseach) Bước đầu tiên trong sự lựa chọn một phương pháp trị liệu tự kỷ chính là phụ huynh tự đặt nghi vấn bằng những câu hỏi thông thường như sau:
1) Mục đích và phương pháp trị liệu tự kỷ nầy là gì? Sự truy tìm nguồn gốc, triết lý, chuyên gia khởi xướng, mục đích của quá trình trị liệu có phù hợp với nhu cầu đòi hỏi của trẻ tự kỷ hay không đều là những nghi vấn cần được giải tỏa đầu tiên. – Phụ huynh nên quan sát phương pháp trị liệu, tìm hiểu cặn kẽ ai sẽ là chuyên viên hội đủ bằng cấp và kinh nghiệm để hướng dẫn, chủ động trong quá trình trị liệu. Một cơ quan hay một trung tâm trị liệu tự kỷ có phẩm chất tốt thường không từ chối sự quan sát, thăm viếng lớp học của phụ huynh, sẵn sàng cung cấp những thông tin cần thiết để phụ huynh đối chứng. – Tìm hiểu có bao nhiêu trẻ tự kỷ đã tham gia phương pháp trị liệu nầy với mức độ tiến bộ như thế nào? Có bao nhiêu trẻ thành công trong vấn đề hội nhập ở nhà trường, trong các lớp học thường (regular class) với những trẻ không bị khuyết tật khác? – Phương pháp trị liệu có được tiêu chuẩn hóa (standardized) hay không? Nghĩa là phương pháp nầy có đồng nhất, đi đúng một chiều hướng, cho dù được áp dụng ở nhà, ở trường hay ở trung tâm. Ví dụ, hamburger của McDonald, cho dù ở New York hay ở California cũng sẽ có kích thước và mùi vị giống nhau. Nói cách khác, một trung tâm ứng dụng phương pháp trị liệu ABA của Lovaas, cho dù tọa lạc ở đâu, cũng phải bao gồm sự quan sát trực tiếp, đo lường những mục tiêu trẻ phải đạt được, và nhất là phải thu thập dữ kiện về sự tiến bộ của trẻ trong từng giai đoạn khác nhau.
2) Phương pháp giáo dục/trị liệu có tính tích cực hay không? Tính tích cực của một phương pháp trị liệu tùy thuộc vào lý thuyết của các chuyên gia khởi xướng phương pháp đó. – Đối với phương pháp ABA của Lovaas, sự trị liệu có tính tích cực thường được đề nghị từ 25 tiếng đến 40 tiếng một tuần. Có không? – Thời gian trị liệu ABA cho một lần thường kéo dài từ 1.5 tiếng đến 2 tiếng, và trẻ có thể học nhiều lần trong ngày, nâng tổng số giờ đến 6 hoặc 8 tiếng ABA trong một ngày. Có không? – Tùy vào mức độ nặng nhẹ, trẻ tự kỷ cần phải có sự hỗ trợ của nhiều dịch vụ khác như dịch vụ về nói và ngôn ngữ, có thể là 5 lần trong một tuần và một lần chừng 45 phút. Ngoài ra, sự trị liệu về vận động vật lý (physical therapy) và tinh vi (occupational therapy) thường kéo dài từ 30 đến 45 phút mỗi ngày. Có không? – Trẻ tự kỷ cần sự trị liệu với tỷ lệ một đối một – một chuyên viên hướng dẫn cho mỗi trẻ trong thời gian giảng dạy. Có không? Cần ghi nhận rằng số lượng giờ trị liệu, dù quan trọng, nhưng không có nghĩa là số lượng giờ trị liệu càng nhiều thì càng có phẩm chất và tính hiệu quả cao. Cần phải xét đến môi trường, cấu trúc, cách sắp xếp lớp học, cơ hội cho trẻ hội nhập của một phương pháp trị liệu ở trung tâm hay cơ quan cung cấp dịch vụ nào đó.
3) Phương pháp giáo dục/trị liệu có được sự kiểm chứng của các chuyên gia độc lập (peer – reviewed research) hay không? Một phương pháp trị liệu có tính khoa học cần phải có sự chứng nghiệm khách quan của nhiều chuyên gia độc lập, không phụ thuộc hay liên hệ với nhóm khởi xướng hay phát minh ra phương pháp đó (peer – reviewed research). Ở Hoa Kỳ, có những phương pháp trị liệu được bác sỹ khuyến khích, hỗ trợ, với những dẫn chứng, trích thuật từ kinh nghiệm cá nhân của phụ huynh hay chuyên gia, nhưng vẫn thiếu tính thuyết phục về mặt khoa học do không có những nghiên cứu độc lập (peer – reviewed research) về phương pháp đó.
4) Phương pháp giáo dục/trị liệu có được áp dụng và kết hợp nhuần nhuyễn bởi các chuyên viên đa ngành hay không? Điều khó khăn nhất chính là sự kết hợp ăn ý giữa các chuyên viên cung ứng dịch vụ về một phương pháp trị liệu nào đó. Ví dụ, chuyên viên về trị liệu vận động ứng dụng những nguyên tắc ABA để dạy trẻ, nhưng chuyên viên về nói và ngôn ngữ có quan niệm rằng ABA chỉ làm uổng phí thời giờ và từ chối áp dụng phương pháp nầy. Sự xung đột về lý thuyết và quan niệm không thống nhất về phương pháp trị liệu giữa các chuyên viên thường biến trẻ thành nạn nhân đáng thương nhất. Thay vì ngày mỗi tiến bộ, trẻ ngày mỗi bối rối, thụt lùi và nản chí trước những phương pháp đối nghịch của các chuyên viên đa ngành. Vì vậy, cần phải có sự thỏa thuận giữa phụ huynh và các chuyên gia đa ngành về sự thống nhất một phương pháp nào đó trước khi bắt đầu sự trị liệu cho trẻ.
5) Vai trò của phụ huynh? Phụ huynh phải tìm hiểu phương pháp trị liệu nầy có cho phép phụ huynh tham gia học hỏi, nhất là phải biết các chuyên gia có sẵn sàng cung cấp những thông tin giúp phụ huynh bênh vực con em tự kỷ ở học đường lúc cần thiết hay không?
6) Phương pháp giáo dục/trị liệu đo lường sự tiến bộ của trẻ bằng cách nào? Phương pháp trị liệu nào cũng cần phải có tiêu chuẩn đo lường (measurement criteria) hoặc những bài trắc nghiệm chuẩn (standardized tests) để đánh giá sự tiến bộ của trẻ, có thể là hằng tuần, hằng tháng, hay từng học kỳ. Điều nầy đòi hỏi phụ huynh phải tham gia vào các buổi họp với các chuyên viên đa ngành, cùng nhau phân tích, đóng góp ý kiến xây dựng, dựa vào những kết quả trắc nghiệm thành quả trẻ đạt được sau một chặng thời gian nào đó để quyết định duy trì, bổ xung hay phải thay đổi mục tiêu hoặc phương pháp giảng dạy cho phù hợp với khả năng hiện tại của trẻ (present levels of performance or PLOPS). Hoặc phụ huynh có thể nhờ những chuyên viên không liên hệ, đánh giá độc lập về kết quả trị liệu của trẻ để có những dữ kiện khách quan và chính xác hơn.
7) Phương pháp giáo dục/trị liệu nầy sẽ tốn kém bao nhiêu? Phụ huynh cần tìm hiểu sự trị liệu nào sẽ được bảo hiểm chấp nhận và sự trị liệu nào sẽ được cung cấp bởi cơ quan dịch vụ thuộc chương trình can thiệp sớm hay thuộc phạm vi học đường, chẳng hạn, trong quá khứ, ABA tuy là phương pháp trị liệu có hữu hiệu và được chấp nhận rộng rãi bởi nhiều chuyên gia tự kỷ, nhưng các hãng bảo hiểm ở Hoa Kỳ vẫn kiếm cách từ chối, viện cớ rằng ABA là dịch vụ giáo dục (educational services) chứ không phải là dịch vụ y tế (medical services) Và khi săn tìm dịch vụ cho trẻ tự kỷ, phụ huynh cần phải thận trọng, suy nghĩ kỹ lưỡng trước khi phải chấp nhận … trả tiền túi cho những dịch vụ trị liệu. Sự lo sợ, tuyệt vọng, thiếu kiến thức về tự kỷ thường khiến phụ huynh có những quyết định vội vã và sai lầm.
Ở Hoa Kỳ, sự trị liệu tự kỷ tính theo nhịp nhảy của đồng hồ từ $120 đến $180 cho mỗi giờ ABA, và một chương trình trị liệu có thể phải kéo dài nhiều tuần, nhiều tháng, đòi hỏi chi phí tối thiểu từ $50,000 đến $200,000 trung bình cho một năm, chưa kể tiền trả trước, trả sau, ẩn phí và phụ phí. Không những vậy, phụ huynh còn phải cân nhắc về sự hy sinh thời gian đưa đón trẻ, sự hao tổn sinh lực, sự xáo trộn về tâm lý của những thành viên khác trong gia đình. Nhận dạng một chương trình giáo dục/trị liệu tự kỷ có phẩm chất tốt Khi đến thăm một chương trình trị liệu ở trung tâm hay chương trình giáo dục ở nhà trường, phụ huynh cần phải tự đặt những câu hỏi sau:
1) Có phải lớp học ở trường hay chương trình trị liệu ở trung tâm chỉ dành riêng cho trẻ tự kỷ và trẻ ở trung tâm hay lớp học ở trường thuộc dạng khuyết tật nào? Nhiều chương trình giáo dục ở trung tâm hay ở nhà trường không có chương trình trị liệu hay giảng dạy riêng cho trẻ tự kỷ. Thay vào đó là những chương trình chắp vá, trộn lẫn (generic), bao gồm trẻ với nhiều dạng khuyết tật khác nhau (a wide range with disabilities), từ trẻ có tính năng động, khuyết tật trí tuệ, đến tự kỷ và bại liệt. Những lớp học hay chương trình giảng dạy nầy gọi là “giầy cùng một cở” hay “cá mòi đóng hộp” (one-size-fit-all), hoàn toàn không có lợi cho trẻ tự kỷ, bởi vì nhu cầu và sự đòi hỏi của trẻ tự kỷ khác hẳn với những trẻ ở nhiều dạng khuyết tật khác về phương cách giảng dạy, cấu trúc và sự tổ chức môi trường sinh hoạt và học tập. Ngoài ra, đối với những học khu cởi mở, phụ huynh có thể hợp tác với họ để con em được theo học các chương trình giáo dục thích hợp, còn với những học khu có thái độ bất hợp tác, phụ huynh lắm lúc phải sử dụng con đường kiện tụng để con em được hưởng đúng nghĩa Một Chương Trình Giáo Dục Thích Hợp, Công Lập và Miễn Phí (Free Appropriate Public Education or FAPE).
2) Khả năng hiện tại của những trẻ khuyết tật trong lớp hay trong chương trình như thế nào? Nếu một trẻ tự kỷ ở dạng cao (high- functioning) nói được, hiểu được, có nhiều kỹ năng nổi bật, không có những hành vi tiêu cực, phải học chung với những trẻ tự kỷ ở dạng thấp (low – functioning) thì đứa trẻ tự kỷ dạng cao chính là mô hình mẫu mực (peer modeling), có lợi cho nhiều trẻ tự kỷ thuộc dạng thấp khác. Ngược lại, khó có những trẻ nào trong lớp sẽ là mô hình mẫu mực có lợi cho chính nó. Vì vậy, những chuyên gia tự kỷ thường khuyên phụ huynh nên tìm những lớp học bao gồm những trẻ có khả năng và trình độ đừng bị chênh lệch nhiều lắm so với con mình để các em có thể học hỏi và bắt chước lẫn nhau.
3) Chương trình giảng dạy hay trị liệu có những dịch vụ hỗ trợ (supporting services) ra sao? Chương trình giảng dạy/trị liệu có các chuyên viên tâm lý, chuyên viên trị liệu ngôn ngữ, vận động giúp đỡ trẻ thường xuyên hay không?
4) Bao nhiêu giờ một tuần? Lý tưởng nhất chính là những chương trình giảng dạy/trị liệu nguyên ngày từ thứ Hai cho đến thứ Sáu. Vài tiếng một ngày hay một, hai ngày một tuần thật sự không đủ để giúp trẻ tiến bộ.
5) Chương trình giảng dạy hay trị liệu kéo dài suốt năm (12 tháng)? Nghỉ hè đối với trẻ không bị khuyết tật (non-disable) là những tháng ngày vui chơi thỏa thích, nhưng với trẻ tự kỷ, nghỉ hè hay nghỉ lễ dài ngày là thời gian trẻ mất đi nhiều kỹ năng trẻ đã học tập trong năm. Vì vậy, chương trình giảng dạy kéo dài 12 tháng trong năm là thích hợp nhất cho trẻ tự kỷ.
6) Chương trình trị liệu hay giáo dục có sự hỗ trợ về giai đoạn chuyển tiếp (transition) hay đổi trường cho trẻ tự kỷ sau nầy hay không? Có những chương trình trị liệu sẵn sàng giúp đỡ phụ huynh tìm kiếm những trường học thích hợp cho trẻ sau khi trẻ chấm dứt chương trình trị liệu. Họ có thể cùng phụ huynh đi thăm dò, tìm kiếm, góp ý với nhà trường về môi trường giáo dục thích hợp cho trẻ tự kỷ.
7) Sự tiến bộ của trẻ sẽ được ghi nhận và đánh giá khách quan như thế nào? Một chương trình giảng dạy/trị liệu tự kỷ có phẩm chất tốt thường lưu trữ hồ sơ, ghi nhận sự tiến bộ của trẻ về nhiều mặt khác nhau trong mỗi tuần hay mỗi tháng. Dữ kiện có thể được kết nối, thể hiện qua biểu đồ để giúp các chuyên viên đi đến quyết định duy trì hay thay đổi phương pháp giảng dạy. Tỷ lệ giữa trẻ tự kỷ và các chuyên viên? Thông thường, trẻ tự kỷ cần tỷ lệ một đối một (one-to-one ratio). Ngoài ra, một lớp học phải có đầy đủ những chuyên viên đa ngành, có kinh nghiệm để phục vụ trẻ tự kỷ.
9) Chương trình giảng dạy hay trị liệu có những biện pháp giáo dục hành vi tiêu cực của trẻ tự kỷ hay không? Văn bản ghi rõ chủ trương, phương pháp khống chế trẻ tự kỷ như thế nào? Trẻ tự kỷ thường biểu lộ những hành vi có ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự học tập và nhiều mặt sinh hoạt khác như tự đánh đầu vào tường, tự gây thương tích cho bản thân, tự kích như lắc mình, đan tay, quay vòng, vỗ cánh chim bay, v.v… và để đối đầu với những hành vi tiêu cực nầy, các chuyên viên phải áp dụng phương pháp đánh giá hiệu năng, hành vi của trẻ (functional assessment) bằng cách quan sát trẻ trong những môi trường và điều kiện khác nhau để phân tích vì sao trẻ có hành động như vậy nhằm tìm ra những biện pháp ngăn ngừa hữu hiệu và an toàn cho trẻ. Phụ huynh có quyền tìm hiểu cách thức hay biện pháp ngăn ngừa những hành vi tiêu cực của trẻ do các chuyên viên áp dụng ở trường học hay ở trung tâm. Những biện pháp ngăn ngừa cứng rắn không thể được áp dụng nếu không có được sự đồng ý của phụ huynh. Ở Hoa Kỳ, tài liệu dẫn chứng của GAO(*) trước Hạ Viện vào năm 2009 cho thấy rằng, hằng năm, có rất nhiều trẻ khuyết tật mang thương tích và thiệt mạng vì những phương pháp khống chế, cô lập phản khoa học của những chuyên viên và giáo viên trong chương trình giáo dục đặc biệt đối với trẻ khuyết tật, nhất là trẻ tự kỷ. GAO (* ) www.gao.gov/new.items/d09719t.pdf – Tài liệu dài 62 trang, liệt kê khá tường tận về sự cô lập, khống chế, đàn áp trẻ và học sinh tự kỷ ở các trung tâm trị liệu và nhiều trường học công, tư ở khắp Hoa Kỳ.
10) Những chuyên viên trong chương trình giáo dục/trị liệu có sẵn sàng huấn luyện phụ huynh hay không? Không ai hiểu rõ trẻ tự kỷ bằng chính phụ huynh của các em. Nếu phụ huynh có cơ hội học tập từ những chuyên viên tự kỷ thì họ sẽ biết áp dụng những phương pháp giảng dạy đó ở gia đình và góp phần vào nhiệm vụ giáo dục trẻ như là một trong những thành viên tích cực khác ở nhà trường hay ở trung tâm điều trị.
11) Những phương pháp giáo dục/trị liệu có được cập nhật mới mẽ và hữu hiệu hay không? Những phương pháp giảng dạy, trị liệu tự kỷ thay đổi không ngừng. Dựa vào những cách thức đã được ứng dụng cách đây 10 hay 20 năm có nghĩa là quá lỗi thời và không bắt được nhịp nhảy của tự kỷ trong xã hội ngày nay.
12) Giáo viên/chuyên viên gửi KHGDCN và giáo trình (giáo án nhóm) cho ph để ph nắm được nội dung can thiệp.
13) Ai là người quản lý và chịu trách nhiệm trong chương trình giáo dục/trị liệu? Phụ huynh cần phải biết ai là người giảng dạy, bằng cấp chuyên môn họ như thế nào, và ai là người quan sát, có trách nhiệm điều hành, nhất là họ có sẵn lòng gặp gỡ phụ huynh để trao đổi những thông tin khi cần thiết hay không? Một nhà trẻ (Preschool) kiểu mẫu cho trẻ tự kỷ Đi tìm kiếm các lớp học nhà trẻ (preschool) là một trong những khó khăn rất lớn cho phụ huynh, nhất là phụ huynh không có của dư, của để. Về lý thuyết, một nhà trẻ kiểu mẫu dành cho con em tự kỷ phải bao gồm những yếu tố sau:
1) Tỷ lệ giữa giảng viên và trẻ tự kỷ càng ít thì càng tốt để họ không bị phân trí và dành nhiều thời gian cho trẻ tự kỷ hơn.
2) Lớp học hay môi trường giáo dục phải tạo nhiều cơ hội cho trẻ tự kỷ giao tiếp và hòa nhập với các trẻ cùng lứa tuổi nhưng không bị khuyết tật khác.
3) Phải có hệ thống chuyển tiếp (transition), thay đổi môi trường mới, tạo điều kiện hòa nhập cho trẻ tự kỷ, hỗ trợ và khuyến khích phụ huynh tham gia vào chương trình giáo dục hay trị liệu.
4) Chương trình giảng dạy phải được soạn thảo kỹ lưỡng và chuyên viên giảng dạy phải có bằng cấp, kinh nghiệm. Ngoài ra, chuyên viên quản lý chương trình phải có tính tình cởi mở và kiến thức sâu rộng về tự kỷ.
_st_
