Phụ huynh nên làm gì sau ngày con em mình có chẩn đoán bị rối loạn phổ tự kỷ?

 

Danang Ho (phụ huynh) – viết dựa theo bài “Nên hay Không Nên…” trên mạng Autism Speaks.

Life goes on – Đời sống vẫn tiếp diễn …

Hơn 10 năm qua, cuộc đời tôi đã thay đổi hẳn kể từ ngày con tôi có chẩn đoán bị tự kỷ. Còn bây giờ, nhiều phụ huynh đi sau vẫn tìm cách liên lạc với tôi qua email, facebook, vì họ muốn tôi chia sẻ chút kinh nghiệm dạy con tự kỷ ở gia đình.

Thời gian đầu, hai chữ “tự kỷ’ khiến vợ chồng tôi vô cùng lo sợ, chẳng biết cậy nhờ ai dẫn đường chỉ lối, cứu giúp con mình, cứ mong sao các nhà chuyên môn ấy đã sai lầm trong qui trình quan sát và thẩm định, bởi biết đâu thằng bé nhà mình không phải là tự kỷ, mà là chậm nói, rồi trước sao gì mọi thứ sẽ ổn thôi.

Sốc, phủ nhận, đau buồn, sống trong hoang mang và căng thẳng là tâm trạng chung của vợ chồng tôi sau ngày con trai lãnh án tự kỷ.

Giờ đây nhìn lại những năm tháng ấy, thật lòng mà nói, tôi biết nhiều hơn về tự kỷ so với thời bắt đầu phát hiện ra con mình có những hành vi khác lạ.

Từ những vấp ngã và thất bại bởi sự nôn nao, thiếu sáng suốt trong vấn đề can thiệp sớm, nuôi dạy con tự kỷ trong gia đình, tôi muốn khuyên những người làm cha, làm mẹ vừa có con có chẩn đoán tự kỷ mới hôm nay, hôm qua hay hôm kia, hãy nhớ dùm tôi 10 điều tâm niệm và tránh tạo nên những lỗi lầm như vợ chồng tôi xưa kia …

1) Đừng để cái mác tự kỷ của con mình lấn lướt lý trí. Hãy cho mình thời gian cần thiết để đắn đo, suy nghĩ bằng cách đọc và học về chứng rối loạn lan tỏa của con mình từ những nguồn chính thống.

Đặt nhiều nghi vấn nhưng đừng kết luận vội. Đừng bị áp lực tinh thần từ các bác sỹ, chuyên viên trị liệu, giáo viên trong chương trình giáo dục đặc biệt, hay tổn phí giáo dục/trị liệu làm mình khiếp sợ, quẫn trí. Một ngày nào đó, khi ôn về quá khứ, bạn sẽ hiểu và ước gì ngày xưa mình cứng rắn, quả quyết và sáng suốt hơn trong sự chọn lựa những phương pháp giáo dục/trị liệu cho con em mình.

2) Đừng tự trách bản thân vì con là tự kỷ. Nên hiểu, có nhiều trẻ ra đời phải đối mặt với vô vàn khó khăn hơn con mình vì những khuyết tật nào đó. Hãy xăn tay áo và hành động. Chỉ có bạn mới là người hiểu con và bênh vực tích cực nhất cho con em mình. Phải lạc quan và tin tưởng con mình sẽ tiến bộ mỗi ngày nhờ vào sự đồng hành, chịu thương, chịu khó cùng con và vì con.

3) Đừng để cái mác tự kỷ khiến bạn quên rằng đứa bé mình mang nặng đẻ đau, dù thế nào chăng nữa, cũng vẫn mãi là những đứa trẻ rất đáng yêu. Đừng bâng khuâng nhiều quá về hiện tại và lo sợ tương lai. Hãy nhớ, phụ huynh là người thầy, là nhà chuyên môn đầu đời của trẻ.

4) Đừng để cái mác tự kỷ khiến mình mặc cảm, bối rối trước những cái nhìn ‘cú vọ”, thiếu hiểu biết của người đời. Đương nhiên, khi con em mình ăn vạ hoặc có những hành vi tự kích ở chốn đông người thì thiên hạ sẽ nhìn mình bằng những ánh mắt soi mói, kết tội, thậm chí còn buông lời mỉa mai, cay đắng. Đừng để lời lẽ và hành động của những kẻ thiếu giáo dục và lòng trắc ẩn gây cho mình sự tổn thương và cảm thấy bị hạ nhục. Tin đi, trẻ tự kỷ sẽ dễ chịu và thay đổi theo thời gian.

5) Đừng tự cô lập mình với mọi người vì con là tự kỷ. Hãy gắng tìm sự giúp đỡ của nhiều phụ huynh có lương tâm và cùng cảnh ngộ. Đừng ngạc nhiên khi biết con mình là tự kỷ thì bạn bè, bà con trong dòng tộc sẽ ít tới lui vì sợ tự kỷ sẽ lây lan cho con em họ. Nếu bạn cần sự cảm thông, hãy tìm những phụ huynh đi trước mình trên mạng, qua facebook. Hãy tìm hiểu những trung tâm trị liệu nào, những trường công lập nào sẵn sàng thâu nhận trẻ tự kỷ, gần nơi mình cư ngụ, và những nơi sinh hoạt, giải trí nào thích hợp và an toàn cho con em.

6) Đừng để cái mác tự kỷ chi phối sự đối xử công bằng đối với những trẻ không bị khuyết tật trong gia đình của bạn. Dĩ nhiên, trẻ tự kỷ lúc nào cũng cần sự quan tâm của phụ huynh nhiều hơn so với các anh chị em. Nhưng đừng bao giờ khiến các trẻ khác có cảm nghĩ rằng mình bị cha mẹ bỏ rơi. Nếu được, hãy khuyến khích các em cùng tham gia giáo dục/trị liệu, cùng cha mẹ hỗ trợ trẻ tự kỷ.

7) Đừng để cái mác tự kỷ cướp đi hạnh phúc vợ chồng. Hãy duy trì cuộc sống bằng những tiếng cười vui. Bạn có quyền lựa chọn giữa những điều “nếu như, ước gì, tự đay nghiến mình” hoặc mở lòng chấp nhận sự thật “con mình là tự kỷ” và sống vui cùng con. Bởi vì, trẻ tự kỷ hay không bị tự kỷ, các em đều rất hồn nhiên và đáng yêu. Đừng để tự kỷ khép kín những tiếng cười vui của cha mẹ và các con trong gia đình.

8) Đừng để cái mác tự kỷ dập tắt niềm hy vọng. Hãy can đảm và mơ sẽ có ngày con em tự kỷ sẽ tiến bộ và có khả năng hòa đồng vào cuộc sống. Trước khi trẻ có chẩn đoán bị tự kỷ, có ai mà không mơ một tương lai rực rỡ nào đó cho con em mình? Vâng, bạn có quyền mơ và cứ tiếp tục mơ, bởi vì biết đâu ngày sau, đó sẽ là sự thật. Còn không? Nếu ngày nào con tự kỷ lớn lên và chưa đáp ứng được sự mong mỏi của mình thì hãy bổ xung những điều thực tế vào ước mơ của bạn, đồng thời tiếp tục tích cực hỗ trợ con mình, thay vì chán chường và bỏ cuộc.

9) Đừng để cái mác tự kỷ tạo nên sự ngờ vực đối với niềm tin của bạn. Hãy nhớ, tự kỷ dạy bạn rất nhiều điều bổ ích. Chẳng phải ai đó trên cao ban cho mình đứa con tự kỷ vì kiếp trước tổ tiên mình ở ác, nợ nần thiên hạ. Phụ huynh cho biết, họ trở nên kiên nhẫn, đằm tính, biết người biết mình, động lòng trắc ẩn nhiều hơn sau thời gian sống và sinh hoạt cùng con tự kỷ.

10) Đừng để cái mác tự kỷ lôi cuốn bạn vào những cuộc tranh luận vô bổ trên mạng xã hội, nhất là qua facebook. Thời gian của bạn dành cho con mình vô cùng qúi báu.

Tôi có thể hình dung được phần nào ý nghĩ và cảm xúc của bạn vào giờ phút nầy. Tự kỷ cướp đi nhiều thứ lắm, kể cả hạnh phúc gia đình và tài khoản tiết kiệm ở ngân hàng của bạn và tôi. Rất mong các bạn đừng biến mình thành nạn nhân của hoàn cảnh.

Chúng ta hãy cùng nhau cố gắng nhiều hơn, nhiều hơn nữa, các bạn ạ.

Nguồn:

https://www.autismspeaks.org/…/dos-and-donts-after-autism-d…

Contact Me on Zalo
0912 218 692